הן מחלות מעי דלקתיות כרוניות- המתבטאות בעיקר בכאבי בטן, כניסות מרובות לשירותים, חוסר תיאבון, בחילות וירידה במשקל.

ההבדל העיקרי בינהן: בעוד שמחלת קוליטיס פוגעת ברירית המעי הגס, אצל מחלת קרוהן כל חלק של מערכת העיכול יכול להיפגע: מהוושט ועד פי הטבעת והפגיעה היא בדרך כלל גם במעי הגס וגם במעי הדק.

אבל כן חשוב לציין ששתיהן יכולות להגיע למצב החמרה מאוד קשה (לא תמיד, אבל אפשרי).

נעשה ע"י בדיקות דם וצואה, קולונוסקופיה ו- CT/MRI של הבטן (לא מחייב לעבור את כל הבדיקות כדי לקבל את האבחנה- יהיו כאלו שתספיק בדיקה אחת והיו כאלו שיצטרכו יותר).

מחלת קרוהן/ קוליטיס הן מאוד אינדיבידואליות, כל אחד יכול לחוות תסמינים שונים, ובכללי החומרה שלה שונה אצל כל אחד , הטיפול משפיע בצורה שונה ואפילו התזונה היא מאוד אינדיבידואלית.

כן אפשר לשתף ולחלוק עם אנשים נוספים שאובחנו אבל לא להסתמך שמה שעבד למישהו אחד מחייב שיעבוד גם אצלכם.

בנוסף- ההתחלה היא הכי לא פשוטה, ללמוד לחיות עם המחלה, להבין מה עושה לכם טוב, מתי אתם צריכים לתת לעצמכם לנוח, הגוף צריך להתרגל לתרופות (לא מדובר באקמול אלא תרופות ביולוגיות שניתנות בזריקה/ עירוי ולגוף לוקח קצת זמן להתרגל).

אל תהיו קשים עם עצמכם בתקופה הזו, הכל ירגיש לכם מאוד מבלבל ודורש להכיר את עצמכם מחדש, אם הייתם רגילים להתאמן, היה לכם תחביב קבוע, או כל דבר אחר שמקשה עליכם להתמיד בו- זה בסדר רגע לקחת פסק זמן כדי לעכל ולעבד את כל מה שאתם עוברים והשינויים שאתם חווים ואולי לשנות מסלול מחדש.

הפסק זמן הזה הוא לא לתמיד אלא להבין מה הקצב שיהיה לכם נכון לתקופה הקרובה עד שתתחילו לחזור לעצמכם ואל תרגישו אשמים לרגע!

זה מצב שלא תמיד יש עליו שליטה וכל מה שאתם מרגישים הוא טבעי ואנושי לגמרי.

ובשום אופן לא לבקש חוות מקצועית ממישהו שהוא לא רופא מוסמך או תזונאית (למשל: לשלוח תוצאות של בדיקות כדי לקבל אבחנה, ומה המשמעות שלהן או לשנות מינון של תרופה, או אם מצב מסויים מצריך ביקור במיון).

לא משנה כמה אותו אדם יהיה "וותיק" עם מחלה איתה הוא מאובחן הוא לא מוסמך כדי להסתמך על חוות הדעת שלו ובטח שלא לפעול לפיה!

אחד החששות הכי גדולים של אנשים המאובחנים עם מחלת קרוהן/קוליטיס הוא היציאה מהבית- והאמת? יש פיתרון לכל אחד מהם:

1. החשש "מה יקרה אם פתאום יהיה התקף כאבי בטן"- כיוון שההתקפי כאבים לא צפויים (ודי מושפעים מסטרס, פחד, כעס וכו..), ויכולים להיות ממש לא נעימים, אם אתם בתקופה שהם מגיעים בתכיפות גבוהה עדיין מומלץ לצאת למקומות קרובים למקום המגורים (כמו קניון, טיילת בים, בית קפה..) כדי שיהיה לכם מקום לשבת אם תרגישו שאתם צריכים וגם אם תצטרכו לחזור הביתה מכל סיבה, הדרך הביתה לא תדאיג אתם כי אתם תדעו שהיא קצרה.

במידה ויש התקפים בתדירות פחות גבוהה כן אפשר לנסוע למקום קצת יותר רחוק לטייל. בשני המקרים אם אתם מרגישים שאתם צריכים להיות עם אדם שאתם מכירים לגמרי אפשרי, אבל לא לתלות את היציאות שלכם שיתלווה אליכם מישהו. אם כבר ראיתם כמה פעמים שאתם מסתדרים ואתם בסדר מחוץ לבית תנסו לצאת לבד.

2. החשש "מה יקרה אם אני צריך להתפנות לשירותים"- עניין השירותים הוא אישיו מאוד גדול אצל אנשים עם מחלת קרוהן/קוליטיס, זה אומנם מובן אבל לא אמור להגביל בלצאת מהבית. כמעט לכל מקום שתצאו יש שירותים ציבוריים ויש לא מעט כאלו שהם מסודרים ונקיים. כן לצאת ולראות איפה אתם מרגישים יותר בנוח כי ברגע שאתם יודעים שיש לכם לאיפה לגשת כבר רמת הלחץ יורדת.

בנוסף אתם יודעים מתי כדאי לכם לאכול לפני שאתם יוצאים מהבית או לחכות קצת (לא להרעיב את עצמכם!! זו לא הכוונה). אפילו לסמן ביומן מראש זמנים קבועים של אוכל כדי שזה לא יטריד אתכם וגם הגוף שלכם מתרגל לזמנים.

3. החשש "איך אפשר לצאת לעבוד וללמוד?"- אז אני אספר לכם שאפשרי, גם בתקופות עם התקפים של כאבי בטן אפשר לשלב את שניהם (כמובן לא להביא אתכם לקצה). מבחינת מקומות עבודה רצוי עבודה משרדית/ מוקד- שאתם לא צריכים לעמוד על הרגליים או עבודה שתקשה עליכם פיזית.
אותו הדבר בנוגע ללימודים- גם אם המערכת נשמעת לכם עמוסה כן לבדוק לגבי לימודי ערב (מנסיון המערכת פחות עמוסה) או קורס תעודה של כמה חודשים לבדוק אם אפשר לשלב בזום כדי שתהיה לכם האופציה לבחור מתי להגיע פיזית.

בכל המקרים חשוב לי לציין- תשמרו על שגרה, היא לא חייבת להיות עמוסה ואינטנסיבית, אבל הכל אפשרי והכל תלוי בגישה שלכם וברצון להתקדם גם אם אתם לא באותו הקצב של בני גילכם. השגרה תיצור לכם ציפייה כל יום למשהו שיש לכם לעשות, בנוסף אתם תצברו ניסיון וידע, במקום לשקוע לתוך הכאבים והמחשבות בבית.

כי יבוא יום שבו אתם מרגישו טוב יותר, ואז תסתכלו על הזמן אחורה שבו העדפתם לשבת בחיבוק ידיים. והתסכול של הזמן שלא יחזור הרבה יותר כואב מכל התקף שחוויתם.

הכל תלוי גישה, ברגע שנחשוב "איך כן" במקום "למה לא"- אפשר לעשות הכל (כמובן לא בצורה שתפגע בכם). כשיוצאים מהבית עדיף לדעת מראש לאן ככה יותר קל לנו להתכונן ופחות להיות לחוצים (בסעיף הקודם יש פתרונות יצירתיים למצבים כאלו, כמובן מוזמנים ליצור לכם כאלו משלכם). אפילו אפשר להכין רשימה של מקומות, לדעת ליצור לכם סביבה עם אנשים שאתם מרגישים איתם בנוח וכאלו שיבינו אתכם, ולזכור שהמטרה היא ליצור שגרה שנוחה לכם והכי חשוב שתהנו מלצאת ולא תרגישו כמו משימה שצריך לסמן עליה וי.

תזכרו- לעולם יש המון להציע, אבל אם תתרכזו אתם תראו שהטוב שקיים עולה על כל שלילי שיכול לצוץ.

במהלך הילדות שלנו (גילאים 5-10) אנחנו עוברים חוויות, מבלים עם המשפחה המצומצמת והמורחבת, מכירים אנשים וחברים- שיוצרים את האמונות, הפחדים, ההרגלים שלנו ובהמשך מנהלים את דפוסי ההתנהגות והחשיבה שלנו כאנשים בוגרים.

המשותף לאנשים המאובחנים עם קרוהן וקוליטיס אלו חוויות שיצרו אצלהם ביקורת עצמית קשה, פרקציוניזם וערך עצמי נמוך.

במהלך השנים כאשר הם הדחיקו את מה שהם מרגישים ואגרו בפנים, ולא נתנו לרגשות ביטוי ולא "הוציאו" את מה שהם מרגישים החוצה, זה שווה ערך ל- "לא להתפנות בשירותים": כאשר מתאפקים הרבה זמן, מתחילים כאבים, התכווצויות, דלקות ועוד.. אותו הדבר עם רגשות, כשלא מוציאים החוצה עם הזמן זה הופך לכאב פיזי כרוני עד שיודעים להוציא אותו החוצה.

במצב כזה- טיפול שהוא בשיחה בלבד לרוב לא יסייע להקל על המצב, כן אפשר להעלות למודע אירועים מהעבר אבל לא יעזור לשחרר את הרגש המודחק, כיוון שבתת מודע שלנו נמצאים הזיכרונות, הטראומות והפצעים מהעבר שמנהלים את ההתנהגות שלנו כאנשים בוגרים.

לאחר שמשחררים את כל מה שלא משרת אותנו מתחילים להבין מה השאיפות, החלומות והאנשים שאנחנו שואפים להיות ע"י יישום של הרגלים וצורת חשיבה יותר מקדמת. ומשם יותר פשוט להביא את עצמנו לידי ביטוי, הצבת גבולות, ולבטא את הרגשות שלנו בצורה בריאה כדי להימנע מהדחקה שלהן בעתיד.

ומכאן נדע ליצור לעצמנו את החיים שאנחנו שואפים אליהם, זוגיות נכונה לנו, אפילו להתקדם לעבר קריירה או להתפתח במקצוע הנוכחי שלנו.

כל עוד אנחנו נשארים באותו קו חשיבה, עם אותם פחדים שעוצרים מלבטא את מי שאנחנו באמת, התוצאה לא תשתנה.

לכן מלבד מטפלים רגשיים ומטפלים רוחניים ריכזתי את כל המידע והדרכים שעזרו לי ויצרתי את חוברת העבודה העצמית "קרוהן קוליטיס מיינדסט" עם המון מידע ושאלות ותרגילים שבעזרתה תעברו תהליך שייתן לכם מושג איך אתם פועלים היום ממה זה נובע ולפרוק ולשחרר החוצה את הרגשות שהודחקו. (למידע נוסף ניתן לשלוח הודעה לשירות לקוחות) אפשרות נוספת היא תהליך אישי עם עדן אפרת קצר וממוקד בו נבין למה ההדחקה התחילה, נשחרר את הרגשות, ניתן להם ביטוי בריא וכמובן תהליך שייתן לכם כלים פרקטיים שניתן ליישם בחיי היום יום.

הרגילו אותנו לחשוב ש"בעיה רפואית" היא משהו שלילי נפרד מאיתנו ולכן כשאנחנו מדברים על עצמנו אנחנו מציגים אותנו בנפרד ואת המחלה שלנו בנפרד.

אבל האמת היא חלק מאיתנו: כמו הגובה שלנו, צבע עיניים וכו.. וכמו שאליהם אנחנו מציגים ומתייחסים אליהם כמשהו לגיטימי אותו הדבר לגבי האבחנה שלנו.

ההבדל בין :לתת לקרוהן/ קוליטיס להגדיר אותנו לבין :להיות חלק מאיתנו, זה איך אנחנו חיים איתו.

כמו שהסברתי בחלקים הקודמים שאנחנו כן צריכים ליצור שגרה כלשהי שאנחנו גם משלבים למידה, עבודה והתקדמות וחיי חברה, במקום למנוע מעצמנו לצאת ולחוות חוויות.

ברגע שמתחילים להתרגל לראות את הדברים בצורה שונה ולא מתייחסים לאבחנה שלכם בתור "בעיה" אלא משהו שהוא חלק ממכם, לא נותנים לו להגביל או להפריע לכם גם הסביבה תראה אתכם ככה למרות כל התופעות לוואי והתסמינים שאתם חווים.

תזכרו האנשים סביבכם הם השיקוף שלכם.

אחד הנושאים המורכבים (והחשובים), מנסיון לפני שאתם מתחילים לצאת לדייטים ולהכיר, תקראו את ההסבר בסעיפים הקודמים, שינוי גישה והסתכלות על המצב הרפואי שלכם ממקום מקבל וחיובי יעזור לכם להרגיש יותר בנוח עם עצמכם וגם תדעו קצת יותר טוב ממה אתם מצפים מבן/בת הזוג העתידי שאתם רוצים.

כי ברגע שאתם תהיו במקום שלם עם עצמכם ומבינים שאין בכם שום "בעיה" כמו שהייתם רגילים לשמוע אלא משהו שאומנם לא בחרתם אבל הוא חלק ממכם והוא לא מהווה מגבלה לשום דבר ואתם יכולים לעשות הכל פשוט בקצב שלכם, אתם לא תתפשרו על זוגיות פחות ממכילה ומעצימה וכמו שאתם תקבלו את הצד השני כמו שהוא זאת הציפייה שלכם ממנו.

כשאתם יוצאים לדייטים תזכרו- אתם בודקים קודם אם הוא/ היא מוצאים חן בעינייכם באמת: איך הם מתייחסים אליכם, האם הם רואים את האבחנה שלכם כמו שאתם רואים אותה, תחומי עניין וכו.. לפעמים אנחנו כל כך לחוצים שהצד השני ירצה להמשיך לצאת איתנו שאנחנו שוכחים לבדוק האם זה בכלל נכון לנו!

וגם אם הצד השני בחר לא להמשיך לדייט נוסף תזכרו שזה בסדר גמור! וזה לא תמיד יהיה קשור לקרוהן/ קוליטיס (וגם אם כן זה לא עניין שלכם, אם הוא בחר לפסול על דבר כזה מההתחלה תאמינו לי אתם לא רוצים לצאת איתו- הוא בוחר לא להכיר אתכם באמת וכנראה אם יצוצו בעיות בהמשך, יהיה לו קשה להתמודד והפתרון מבחינתו זה או להבליג או לקום וללכת. לא מאמינים? תבדקו אותי).

בניגוד לשקית סטומה- כן רצוי לספר על האבחנה בדייט ראשון גג שני.מתוך מקום של שקיפות על אורח החיים שלכם .

יחסים אינטימיים ושינה משותפת: זה נושא מאוד רגיש בעיקר בגלל כאבי בטן וההליכות המרובות לשירותים שיוצרים מבוכה, אבל ברגע שיש כימיה טובה בין בני הזוג ומרגישים בנוח אחד עם השנייה, אתם עם הזמן תדעו איך לתקשר אחד עם השנייה (ממש כמו שפה משותפת), ועם כמה שמחשבה מדאיגה אתכם בהתחלה, אתם תכירו יותר טוב עם הזמן ותדעו לתקשר את הנושא.

תקשורת עם הסביבה שלנו היא חשובה מאוד להתנהלות שלנו, צריך לזכור שמי שלא מאובחן לא יכול להבין פיזית את מה שאנחנו עוברים.

ולפעמים אנחנו שוכחים ואפילו קצת כועסים שלא מסיבה מוצדקת.

לכן כדי למנוע אי הבנות ואי נעימויות רצוי לשבת ולדבר על התחושות שלכם ועל מה אתם מעדיפים להמנע שיכול לגרום לכם להרגיש פיזית פחות טוב (יציאה למקומות ספציפיים, מפגש עם אנשים שלא עושים לכם טוב, אוכל מסויים וכו..) מלבד המשפחה אפשר גם לתקשר ולדבר עם חברים טובים שאתם סומכים עליהם שיקשיבו ויבינו, או אפילו חברים שעובדים איתכם ומרגישים לידם בנוח.

אומנם יש חשש לשתף בהתחלה אבל תזכרו: ככל שתשפו את אותם אנשים אתם תרגישו הרבה יותר הקלה וגם הרבה יותר בנוח לצאת ולעשות פעילויות מחוץ לבית

החלק הזה מיועד למשפחה והחברים הקרובים, חשוב מאוד לקרוא הכל כי הכל נכתב מידע ונסיון של שנים עם מחלת קרוהן:

1. לאחר קבלת האיבחון ע"י הרופא, אני יודעת זה לא נעים בכלל שאחד הקרובים שלכם צריך ללמוד לחיות עם מחלת קרוהן/ קוליטיס, שיכולה להיות לא נעימה בעיקר בשנים הראשונות שלה. אבל עם כמה שזה נשמע קיצוני תזכרו שלמחלה יש שם ויש תרופות ויש המון אנשים שחיים איתה, יש מודעות ועם קצת סבלנות וטיפול נכון אפשר לנהל שגרת חיים.

תשתדלו לא להישאב לעצב או להיסטריה, כי גם אם הקרוב שלכם לא נלחץ מזה הוא יילחץ וזה לא משהו שיעזור למצב שלו. קחו לכם קצת זמן לעכל ביחד ולהבהיר שאתם פה בשבילו ואתם רוצים לעזור להגיע לפיתרון הטוב ביותר, המאמר הזה מעולה לכל מה שצריך לדעת.

2. אם אתם רואים שהקרוב שלכם נשאב לעצב ונשאר בבית חשוב לשים לב ממה זה נובע:
אם זה מחשש כמו שכתוב ב"טיפים ליציאה מהבית" כתבתי טיפים יש לקרוא ובמידת הצורך להיערך בהתאם. אם יש עדיין התלבטות ניתן לפנות בהודעה בוואטסאפ לשירות לקוחות או לרשום לי הודעה פרטית באינסטגרם ואדאג לענות לכם בהקדם לכל שאלה.
אם זה נובע מתוך מקום של עצב "ומה הטעם בכלל לצאת?"- לא לנסות לגרום לו לצאת בכוח, כן להיות סבלניים ולהיעזר בטיפים במאמר להראות לו שזה לא משהו שאמור להגביל אותו והוא ממש לא לבד.

3. אל תיכנסו לנו לצלחת- נכון יש דברים שאסור לנו לאכול ואנחנו מודעים להשלכות, לשאול כל רגע "אם מותר לכם" או "אתה בטוח שאתה יכול לאכול את זה" לא יועיל, בעיקר אם מדובר באדם בוגר שמודע למעשים שלו, ופעם ב.. אוכל משהו שמוגדר כ"אסור"- תשתדלו לא להעיר.

4. יכולות להיות תקופות שיהיו עם כאבים וכנראה הטיפול הנוכחי ייקח לו זמן להשפיע או אולי תקופה של החמרה והתחושה של חוסר אונים שמרגישה שאין איך לעזור היא יכולה מאוד לתסכל. דווקא ברגעים כאלו חשוב להיות קשובים ולהכיל את הקרוב שלכם כמה שיותר ולא לנסות ללחוץ עליו להבין מה קורה כי תאמינו לי שלפעמים לנו אין מושג מה קורה וגם אין שליטה. כן אפשר להציע במידת הצורך לדבר עם הרופא או לבדוק אם יש משהו שהוא רואה לנכון שאפשר לעזור.

5. אם החבר/בן המשפחה המאובחן לא מרגיש בנוח עם לצאת למקום מסויים, או כל דבר אחר שלא עושה לו טוב (והבקשה שלו מובנת ולא מזיקה לו), לא לנסות להכריח . לפעמים נדמה לנו שאנחנו ידעים הכי טוב מה נכון להם אבל עם הזמן הם לומדים איך כל דבר משפיע על ההרגשה שלהם ולפעמים זה כבר ניסוי וטעייה. אבל שום דבר לא בכוח.

6. לזכור שלכל אחד יש אחריות על החיים שלו והמעשים שלו- יהיו סיטואציות שצריך לפעול ברגישות בעיקר בהתחלה . אבל הוא כן צריך להבין שאם הוא לא ינסה לחזור לשגרה שמותאמת לו בהדרגה, הוא מעצמו להתקדם ולהתפתח ולצבור ידע וניסיון כמו שאר בני גילו.

המילה "קשה" מראש מציגה לנו משהו שהוא בלתי אפשרי. ובכנות? אם תעצרו לחשוב, הכל אפשרי ( לפי היכולת הפיזית והקצב של כל אחד).

תחשבו על זה ממקום: הבוקר התעוררתי משהו לא מובן מאליו כי לצערנו יש כאלו שלא זכו לקום היום.

אני יכולה לצחצח שיניים כלומר אני יכולה להוזיז את הידיים והרגליים שלי, יש כאלו עם מגבלה פיזית שלא יכולים לעשות פעולות באופן עצמאית וצריכים עזרה.

יש למחלת קרוהן/קוליטיס איתה אנחנו מאובחנים שם, מגוון טיפולים תרופתיים, רגשיים, מנטלים.. בעוד שיש בעיות רפואיות שאין להם שם או אבחנה ולא יודעים איך לטפל בהם.

והרשימה ארוכה- כשאנחנו מרגישים ביום פחות טוב שלנו או בתקופה שמאתגר לראות את האור בקצה המנהרה אנחנו מראש חושבים להרים ידיים והכי קל להישאב למחשבות שליליות.

בכנות, אנחנו בני אדם- לכל יש את היום הפחות טוב שלו ואפשר לבכות כדי לפרוק וכן להרגיש את מה שאנחנו חווים, מהמקום של להבין מה אני עובר ולפרוק את זה במקום להדחיק (זוכרים שרגשות מודחקים שמצטברים יוצרים כאבים פיזיים עם הזמן?) ולא להישאב לתחושה של עצב ובאסה.

כל יום שאתם קמים תרשמו 5 דברים שאתם אומרים עליהם תודה, וזו לא קלישאה של התפתחות אישית אלא רק ייתן לכם פרספקטיבה חיובית להתחיל איתה את היום לראות כמה מזל יש לכם וכמה דברים טובים יש לכם שרק פתחתם את העיניים.

ולרשום 5 דברים לפני שאתם הולכים לישון שאתם אומרים עליהם תודה שקרו לכם באותו יום.

ועם הזמן אתם גם תלמדו לראות את החיובי גם בתקופות הפחות טובות שלכם:
על כמה הם חישלו אתכם, על הפרופורציות שקיבלתם וכמה לא מובן מאליו להרגיש טוב, והדוגמאות עוד רבות!!
אז על מה אתם הולכים לומר תודה?